Há 1 ano sem remédio, menino com doença rara piora em São José da Laje e família faz apelo urgente

A família de Enzo Gabriel, de 8 anos, vive uma corrida contra o tempo para garantir a retomada de um tratamento considerado essencial para a sobrevivência do menino. Morador de São José da Laje, na Zona da Mata de Alagoas, ele enfrenta o agravamento de uma doença rara após ficar há cerca de um ano sem receber um medicamento de alto custo que controla a síndrome Hiper-IgD, condição genética que provoca inflamações recorrentes em diferentes partes do corpo.

Segundo os pais, cada dose do remédio custa aproximadamente R$ 80 mil e precisa ser administrada a cada 28 dias. O medicamento é importado e, atualmente, o fornecimento está suspenso em razão de um impasse judicial.

A mãe de Enzo, Ana Paula do Nascimento, relata que a interrupção do tratamento provocou uma piora significativa no quadro de saúde do filho.

“Quando ele toma a medicação, tem uma qualidade de vida melhor. Sem ela, ele apresenta febres recorrentes, dores abdominais, barriga inchada, pneumonia, inflamação na garganta, sangramento nasal e muitas aftas, que dificultam até a alimentação”, contou.

Segundo ela, o menino também tem enfrentado novas complicações que estão sendo investigadas pelos médicos.

“Tem dias que ele não consegue comer e nem dormir por causa das dores. Existe risco de infecção generalizada e a doença vem causando outros problemas de saúde”, afirmou.

Diagnóstico veio após anos de investigação

Os primeiros sinais da síndrome apareceram ainda nos primeiros meses de vida. A família passou por diversas consultas, internações e exames até que o diagnóstico fosse confirmado por meio de um teste genético, quando Enzo tinha um ano e sete meses.

Após a confirmação da doença rara, os pais buscaram tratamento especializado em São Paulo. Foi nesse período que receberam a indicação do medicamento considerado fundamental para controlar a síndrome.

De acordo com Ana Paula, os resultados foram percebidos logo após as primeiras aplicações.

“A primeira dose mudou a vida dele. O Enzo começou a engatinhar, andar, falar e teve uma melhora muito grande na qualidade de vida”, relembrou.

Família trava batalha judicial pelo tratamento

O pai do menino, Edson Silva de Omena, afirma que a família luta há anos na Justiça para garantir o acesso contínuo ao medicamento.

Segundo ele, após uma decisão judicial, Enzo recebeu seis doses do remédio. A expectativa era que a União, por meio do Ministério da Saúde, desse continuidade ao fornecimento do tratamento.

“Quando recebemos as seis doses, o Ministério da Saúde deveria fornecer as próximas aplicações. Houve atrasos e, depois, o processo acabou sendo impactado por um parecer técnico que apontou não haver urgência para o tratamento”, explicou.

De acordo com Edson, a decisão resultou na suspensão da liminar que garantia o fornecimento do medicamento.

“A defesa já recorreu. A gente espera que essa situação seja revista porque estamos falando de uma criança que só quer viver”, disse.

Remédio é considerado essencial para controlar a doença

A família afirma que o medicamento é a única alternativa terapêutica capaz de controlar a síndrome Hiper-IgD e reduzir as crises inflamatórias causadas pela doença.

Sem o tratamento, os pais acompanham com preocupação o avanço dos sintomas e o surgimento de novas complicações clínicas.

“Estamos desesperados. É muito difícil ver a saúde dele piorando e não conseguir resolver essa situação”, desabafou a mãe.

Durante a reportagem, Enzo resumiu em poucas palavras o que mais deseja neste momento.

“Meu remédio”, respondeu o menino ao ser questionado sobre o tratamento.

A família aguarda uma nova decisão judicial que permita a retomada do fornecimento da medicação pelo Ministério da Saúde e garanta a continuidade do tratamento.

A reportagem entrou em contato com a Justiça Federal em Alagoas para obter um posicionamento sobre o caso, mas não recebeu resposta até a publicação desta matéria.